Conferenties
Het blijft een uitdaging om te leven met cerebrale parese. Dat is gewoon een feit, toch blijf ik het mogelijk vinden om die uitdagingen te accepteren. Misschien komt dat ook omdat ik woensdag naar de kapper ben geweest en daardoor het gevecht tussen mezelf en mijn lijf had.
Het is best een uitdaging om stil te zitten bij de kapper. Laat staan om dan ook nog een gesprek te voeren. Toen ik deze blog begon wist ik nog niet wat ik wilde schrijven, maar nu stroomt mijn hoofd vol ideeën. Dus blijf lekker lezen!
Ik wil jullie even meenemen wat er gebeurt als ik bijvoorbeeld bij de kapper zit. Wat gebeurt er met mijn lijf en wat gebeurt er met mijn energie?
Als ik een goeie dag heb kan ik zelfstandig mijn hoofd stil houden, maar als ik een dag heb waar ik erg spastisch ben lukt dat niet en dan moet mama of een van mijn pgbers die dan met mijn mee gaat mijn hoofd vast houden. Ik baal als ik zo’n dag heb, maar wat kan ik er aan doen? Accepteren? Ja, helaas wel maar ik ga door. Door omdat ik gewend ben om te vechten, soms gaat dat makkelijker dan andere keren. Dat is niet erg maar het is wel confronterend.
Ik zit al een paar weken in een dip. Waarom? Omdat ik steeds meer pijn heb maar ook omdat ik andere dingen wil doen. Wat een jonge dame zonder beperking van mijn leeftijd zou doen. Denk aan uit gaan met vrienden, dat je ergens om 5:00 sochtens stom dronken thuis komt en dan een gat in de dag slapen.
Ik Lig al om 20:30 in mijn nest omdat ik van mezelf weet dat als ik later op blijf ik dan de volgende dag niet kan functioneren. Ook dat is confronteren maar aan de andere kant leg ik er bij neer, want ik weet dat ik dat gewoon niet kan.
Donderdag was ik voor een kennismakingsgesprek bij mijn nieuwe revalidatiearts op de Hoogstraat. O, my God het is nu écht officieel. Ik ben volwassenen!
Een nieuw iemand vindt ik altijd heel fijn, ook omdat je dan een nieuwe blik heb. Ik vond het best spannend omdat ik nieuwe dingen ging vertellen zoals de pijn. Dat wisten ze op de mytylschool niet.
Nou ja, ik heb altijd al pijn gehad maar vroeger was het mijn heupen (die uit de kom zijn.) Nu in het mijn rug en nek. Dat is heel heel heel confronterend omdat ik al jaren te horen krijgen denk aan je rug. En wat doe ik? Ik had er lak aan. Maar nu zit ik met de pijn die niet meer weg gaat.
Ik ben boos. Boos omdat ik de eigenwijze puber aan het uithangen was. Boos omdat ik niet naar mijn lijf heb geluisterd. Ik en mijn lijf moet toch samen werken? Maar wat doet die eigenwijze trut? Die steekt haar kop in het zand. Die doet alsof ze het beter weten, maar ondertussen wordt de pijn steeds erger en erger.
Hoe nu verder? Ik heb de afspraak met mijn arts (en tegelijk ook met mezelf) dat ik een wekker ga zetten wanneer ik mijn rolstoel ga kantelen. Okey, vrijdag stak ik weer mijn kop in het zand en heb GEEN wekker gezet. Ik baal van mezelf omdat ik weet dat ik dan meer pijn krijg als ik dat niet doe.
Ik moet mij echt dwingen om wel mijn rust te pakken en mijn lijf de aandacht te geven die hij nodig heeft. Nu wordt dat steeds makkelijker omdat ik mijn tobi aan mijn bed heb.
Gisteren was het weer manege dag. Ik heb mijn nieuwe begeleider ihningewerkt zodat ik nu ook langer op de manege kan zijn om bijvoorbeeld klusjes te doen. Denk aan paarden klaar maken voor de volgende les, paarden eten geven, opruimen ect. Het was een geslaagde dag. Ik heb eerst lekker gereden. Na ja, ik had pijn omdat wij iets nieuws hebben uitgeprobeerd namelijk een breed handvat tussen mijn benen. Voor de gene die mij kennen denk je AAAAAAAAAAHHHHHH, je heupen! (die uit de kom zijn). Ja, dat dacht ik dus ook. AAAAAAAAAAHHHHHH, mijn heupen!
Eerst ging wel een rondje in de bak. Dat ging goed! Geen spasmes, geen pijn. Toen durft ik het aan om naar buiten te gaan. Het ging echt goed. Mijn benen luisterde een keer naar mij. Toen wij weer bijna op de manege waren werd de pijn steeds sterker maar ik heb door gezet. Toen ik weer in mijn stoel zat was ik kapot en een beetje verdrietig. Ook omdat het een pittig weekje was. En toch heb ik het geflikt! Ik ben daar super trots op!
Het was een pittige week met heel veel prikkels en nieuwe dingen. Dat hoort er af en toe ook bij.
Nu ga ik even lekker niks doen. Mijn lijf de rust geven die hij heeft verdiend. Ik praat jullie volgende week weer bij.
#hetlevenvanselinaterenghi
