Ik heb alweer een tijdje niet geschreven, dat komt omdat ik afgelopen weken geen puf had. Het lijkt weer alsof alles tegen zit/zat. Emoties vliegen in het rond. Boos, verdriet, teleurstelling maar ook leuke, positieve dingen. Ik weet, mijn leven zit vol teleurstellingen en ik weet ook dat ik van de kleine, positieve dingen moet genieten. Maar wat als je consultant pijn ervaart? Wat als je lichaam achter uit gaat?
De afgelopen weken ben ik vooal bezig om mezelf overeind te houden. Want ja, het waren weer zware weken. Weken waarin het gevecht met mijn lijf weer erg werd.
De winter staat weer voor de deur. Dat betekent dat mijn lijf het zwaar heeft en gaat krijgen. Met als gevolg verkramte spieren. Dat alles wordt elk jaar erger. Ik ga steeds meer achteruit en heb steeds meer pijn in mijn nek en boven rug.
Soms denk ik, had ik vroeger toch maar geluisterd naar mijn fysiotherapeut en ergotherapeut. Want ja, die borst band die ik niet wilde dragen…..
Aan de andere kant blijf ik bij mijn keuze. Weer een ding dat aan mijn lijf zit. Nog meer het gevoel te hebben dat ik opgesloten zit. Nee, ik wil dat niet meer. Dat gepush om het tóch te doen heb ik al heel wat jaartjes aan moeten horen.
Nu ik van school af ben realiseer ik mij hoe veel aandacht mijn lijf eigenlijk nodig heeft. Liefde, begrip en steun. Dat heb ik het afgelopen jaar geleerd en dat was/is niet makkelijk (geweest).
Maar ik blijf vechten! Ik blijf vechten omdat ik dat altijd gedaan heb. Ik ga nieuwe uitdaging aan en soms sta ik even stil bij wat ik gedaan en/of bereikt heb. Stil staan en achter om kijken is heel belangrijk. En als er ergens een klein geluksmomentje is moet je die met beide armen omarmen!
Afgelopen week ben ik vooral bezig geweest met het feit dat mensen met een beperking niet mee kunnen doen met acties van de radio. Waarom juist deze week? Nou, omdat mijn grote idool Ed Sheeran bij Qmusic langs kwam. Je moest naar de studio bellen om kaartjes te bemachtigen, maar zoals veel van jullie weten kan ik niet zo makkelijk de telefoon pakken en bellen. Plus ik kan niet goed praten met als gevolg dat zij mij niet kunnen verstaan. Dan kan ik fluiten naar mijn kaart.
Daarom ben ik dan ook een petitie gestart! Een petitie tegen Qmusic om aan te tonen dat zij niet gebruiksvriendelijk zijn voor mensen met een beperking. Het is oneerlijk dat wij buitengesloten worden. Het erger mij al jaren dat ik /wij niet mee kunnen doen met acties op de radio!
Ik heb de afgelopen vanalles geprobeerd om kaartjes te krijgen. Ik heb 1000 keer gemaild, 1000 berichten gestuurd, maar geen gehoor. Nou ja, één berichtje. Met de tekst: “Ik snap je frustratie, MAAR! (daar heb je die verschrikkelijke maar weer!) er is geen andere oplossing als te bellen naar de studio.“
Vandaar deze petitie! Oké, ik verwacht niet ze er iets mee gaan doen, maar het gevoel om te laten zien dat dit niet meer van deze tijd is. En als ik voldoende handtekeningen hoop dat ik mijn verhaal mag doen in de uitzending en als ze het niet willen is het ook okey.
Maar ik blijf vechten! Met mijn lijf en ook voor het rechten van mensen met een beperking. Want, kom op zeg! Wij horen ook gewoon in de maatschappij!
#hetlevenvanselinaterenghi
